＜CdLS Japanの発足とCdLSグループの歴史・活動内容＞
（１）発足
1999年に共通の会や病院で知り合った親同士が交流するようになり、医師の勧めもあってCdLS親の会としての活動を始めました。まだネット環境がさほど普及しておらず必要な情報が手に入りづらい状況の中、コルネリア・デ・ランゲ症候群の大きな組織であるアメリカのCdLS財団の存在を知るようになりました。CdLS財団は1981年に発足しアメリカ全土のCdLSの個人、その家族を支援する非営利団体で、世界中のCdLSグループとも連携し幅広く活動しています。CdLS Japanの活動はCdLS財団からの情報提供の支援を得てスタートしました。
（２）活動
活動の中心は、CdLS財団が定期的に発行するニュースレター「Reaching Out」からの医療や療育に関する情報を会員家族が翻訳しメール配信しています。この他に日本国内の医療・療育・福祉情報等も紹介しています。ご希望の方には郵送も行っておりますので、プリンターをお持ちでない方もご利用ください。（郵送料は実費となります）
その他、現在はコロナ禍のため、対面での交流会開催は難しいため、SNS（LINEグループやZoom）を利用して会員同士の交流を行っております。
（3）CdLS Japanからのメッセージ
当会では基本的に会員間の情報の共有が会の活動を維持していく上で重要と考えています。療育内容や各専門的分野の先生、セラピストの方々から得た情報をその都度、他の会員に還元していくことでお互いの生活がより豊かなものになればと思います。
一人一人の思いが尊重され、皆さんと末永くお付き合いができる会であるように願っています。
最終編集日：2022年11月5日